VAZGEÇMEK YOK!

Son güncellememizden bu yana neredeyse altı ay geçti. Bu altı ay, 3.5 senelik yolculuğumuzun en zorlu kısmıydı. Bu kez tümörler çok inatçı çıktı ve Luca’nın vücudu uygulanan tedaviyi kaldırmakta oldukça zorlandı. Zamanımızın büyük kısmını kemoterapi ve bağışıklık sisteminin çökmesinden kaynaklanan enfeksiyonlar nedeniyle hastanede geçirmek zorunda kaldık. Üç gecesi yoğun bakımda olmak üzere aralıksız 23 gün hastane odasından çıkamadığımız oldu.

Tüm bu sıkıntılar yaşanırken Luca’nın doktoru özel nedenlerle izne ayrılmak zorunda kaldı ve aylarca ortadan kayboldu. Luca’nın durumunu takip eden diğer doktorlar yavaş yavaş kötü sona hazırlanmamız gerektiğini söylüyorlardı. Artık Luca, kemoterapi seansları arasındaki dönemlerde de iyi değildi ve bu bizim de umutsuzluğa kapılmamıza yol açıyordu. Mücadeleyi bırakma noktasına geldiğimiz anlar oldu.

Ama bırakmadık. Bırakmadı. Tümörler yavaş da olsa yanıt vermeye başladı ve Luca kendini görece olarak daha iyi hissetmeye başladı. Şu anda 5 yaşına yaklaşan her çocuk gibi çok meraklı. Sürekli son tutkusu insan vücudu hakkında sorular soruyor; farklı organlar nasıl çalışır, hücreler nasıl oluşur ve evet, kansere ne yol açar ve bundan kurtulmanın yolları nedir… Legolarla yarattığı mucizeleri gördükçe mühendis olacağını düşünüyorduk. Şimdi ise “belki de onkolog olacak” diyoruz. Ama kendisine “büyüyünce ne olmak istiyorsun” sorusunu yöneltirseniz, cevabı hazır. “Baba olmak istiyorum!”

Bu süre zarfında yeni tedavi olanaklarını araştırmaya da devam ettik. Elimizde hangi tedavinin Luca için en uygun seçenek olduğuna dair bilimsel veri yoktu; görüşlerine başvurduğumuz uzmanlar da farklı seçenekler öneriyordu.

Sonunda bir karara varıldı ve Los Angeles Çocuk Hastanesi’nde (CHLA) yeni başlayan bir denemeye katılınması yönünde uzlaşma sağlandı. Luca, dünyada Pfizer’ın yeni kuşak AKL inhibitörü Lorlatinib’i deneyecek dördüncü neuroblastoma hastası olacak (https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT03107988). Söz konusu ilaç laboratuar ortamında oldukça iyi sonuçlar vermiş. Ancak çocuklar üzerinde henüz denenmiş değil, dolayısıyla elimizde sonucun ne olacağına dair veri yok. Tek bildiğimiz, ilacın işe yaradığı takdirde hastalığı iyileştirme potansiyeli taşıdığı. Bu, diğer tüm seçenekleri tükettiğimiz düşünülürse muhteşem bir potansiyel.

Luca, annesi ve anneannesi ile birlikte 4 Kasım Cumartesi günü Los Angeles’a uçtu. Tümör ağrıları arttığı için 13 Kasım’da başlaması gereken tedavi öne çekildi ve Luca ilk doz Lorlatinib’ini 10 Kasım Cuma günü aldı. Şu anda sürekli kontrol altında, Gergin, endişeli ama bir o kadar umutlu bekleyişimiz sürüyor.

İlacın işe yarayıp yaramadığını tam olarak ne zaman göreceğimizi bilmiyoruz. Duruma göre elimizdeki yaklaşık 200.000 dolarlık meblağ yeterli olmayabilir ve bağış kampanyamızı yeniden başlatmak durumunda kalabiliriz. Ama şu an için tek ihtiyacımız olan dualarınız, sevginiz ve pozitif düşünceleriniz. Desteğiniz bizim için çok çok önemli. Hep birlikte bunun aradığımız “mucize” olduğuna inanalım.

* Bu kez özel olarak birkaç kişiye teşekkür etmek istiyoruz. Öncelikle Pfizer’e ve Pfizer’de üst düzey yönetici olarak çalışan Tolga Tangüler, Berk Gündoğan, Dilara Tezer ve Çağlar Çeritoğlu’na (ve Pfizer grubuyla iletişime geçmemizi sağlayan çocukluk arkadaşım Koray Yıldız’a) minnetlerimizi sunmak istiyoruz. Onlar olmasa Los Angeles seçeneğinden haberdar bile olmayabilirdik. Bunun dışında Luca’nın doktoru izinde olduğu sürece tedaviyle ilgilenen Philadelphia Çocuk Hastanesi’nden (CHOP) Dr Yael Mosse’ye, Luca’yı denemesine dahil eden ve şu anda tedavisinden sorumlu olan Dr Araz Marachelian’a büyük teşekkür borçluyuz. Luca’nın 3.5 senedir tedavisini sürdüren Dr İngrid Ora ve Lund Üniversitesi Hastanesi Çocuk Onkolojisi Bölümü’ne olan minnet borcumuzu ifade etmemiz ise mümkün değil. Onlar olmasa Luca bugünleri göremezdi.

4 Yorum yapılmış On VAZGEÇMEK YOK!

  • tüm kalbimle sizinleyim. beni çok güçlü bir inanç sardı. luca iyi olacak.

  • Canım LUCA…
    Tüm dualarımız senin İÇİN .Dayan Adamım ,bu günler de geçecek inşallah…..

  • Luca cik insalah atlatacak sizi yeni gordum cok yakin bi tanidigimin oglu 15 aylik 8.ayindan beri malesef bu hastalaikla ugrasiyor.dunyadaki tum insanlar ozellikle cocuklar umuyorum ki kurtulacak.cok tatli masallah

  • Tüm sevgimi, iyi dileklerimi, enerjimi gönderdim ve göndermeye devam edeceğim LucaCanım ❤️

Bir yorum yazın:

E-posta adresiniz gözükmeyecektir.

Site Footer