Karar

Herkese yeniden merhaba

Epey inişli çıkışlı bir dört hafta geçirdiğimiz ve sürecin sonuçlanmasını beklediğimiz için sizlere yazma fırsatı bulamadık, özür dileriz. Çok karmaşık bir hikayeyi özetleyecek olursak New York’la yaptığımız görüşmeler tüm çabalara rağmen sonuçsuz kaldı. Sloan Kettering, Luca’yı aşı denemesine kabul etmek için kemoterapi ve immünoterapiyi de içeren ek bir tedavi görmesini istedi. Aşıyla birlikte bu tedavi paketi için de önümüze 1 milyon doları aşan bir fatura koydu. Bu parayı kısa bir zaman zarfında toplama imkanı olmadığı için onkologlarımızla görüşerek B planını devreye soktuk.

Bu plan, Michigan, Grand Rapids’te bulunan Helen Devos Children’s Hospital önderliğinde 25 hastaneyi içeren bir konsorsiyum tarafından denemeleri yürütülen DFMO (difluoromethylornithine) adlı bir ilaç. Bağış kampanyasına başladığımız sırada bu seçenekten haberdardık. Ancak aşı denemesinin sonuçları daha etkileyici gözüküyordu ve görüştüğümüz diğer ailelerden Luca için gerekli görülen ek tedaviler istenmemişti. Yani yola New York’taki aşı tedavisini hedefleyerek çıkmak daha mantıklıydı. Koşullar elvermeyince DFMO tedavisine yöneldik. Topladığımız para bu tedaviye yettiği için bağış kampanyasına da son verdik. Umudumuz, bir daha kampanya yapmak zorunda kalmamak.

Artık hazırız. Michigan için biletler alındı; 9-14 Ocak arası Grand Rapids’de olacağız. O zamana kadar her şeyi unutmak, kısa süreliğine de olsa normal bir hayatımız varmış gibi davranmak ve sakin bir Noel ve yeni yıl tatili geçirmek istiyoruz.

Bundan sonra gelişmeleri Luca’nın kendi web sitesi www.lucacan.com’dan takip edebilirsiniz (Ingilizce ve Türkçe olarak). Şimdilik kutlayanlara mutlu Noeller ve sağlıklı, huzurlu bir yeni yıl diliyoruz. Sevgiyle,

Luca, Erika, Umut

Notlar:

  1. Bağış kampanyasından toplanan para Luca’nın özel banka hesabına aktarıldı. Hesaba geçen para Indiegogo’nun payı düşüldükten sonra geriye kalan $223,804.84 karşılığı Isveç kronu (Bkz. Resim 1). New York’taki hastanenin bize sunduğu tedavi masraflarını gösteren yazışma (Bkz. Resim 2).
  1. Luca’nın katılacağı deneme ile ilgili bilgilere aşağıdaki link’lerden ulaşılabilir.

https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT02395666

http://journals.plos.org/plosone/article?id=10….

DFMO tedavisiyle ilgili popüler okumalar

http://www.mlive.com/news/grand-rapids/index.ssf/2015/06/study_targeting_deadly_childre.html

https://apps.bostonglobe.com/metro/graphics/2016/12/will/?p1=BGMenu_Article

Dr. Giselle Scholler ile yapılmış bir söyleşi

https://itpeernetwork.intel.com/5-questions-for-dr-giselle-sholler-nmtrc/

 

Bir yorum yazın:

E-posta adresiniz gözükmeyecektir.

Site Footer